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Prise en charge

Les enfants atteints de trisomie 21 ont un retard psychomoteur important avec une prédominance du retard du langage et de la marche en rapport avec leur déficience mentale. La prise en charge de ces enfants suit habituellement différents principes :
1) La prise en charge doit être la plus précoce possible, c’est-à-dire dès les premiers mois de la vie
2) La surveillance médicale doit être régulière pour réduire ou supprimer des déficiences supplémentaires
3) La prise en charge doit être effectuée par une équipe pluridisciplinaire car elle concerne tous les aspects du développement de l’enfant
4) La famille doit être informée et impliquée dans la prise en charge par une action sociale continue et une guidance parentale.

« Des séances de rééducation appropriées sont conseillées pour aider l’enfant à se développer d’une façon harmonieuse, associant la prise en charge psychomotrice ( amélioration du développement psychomoteur surtout pour la marche) ; la prise en charge motrice (développement de la statique vertébrale, maintien de la ceinture abdominale, travail de l’autonomie) ; la prise en charge orthophonique (apprentissage du langage et favoriser la communication) et la prise en charge psychologique (stimulation des acquisitions psychiques). »

Logopédie

La logopédie est la rééducation la plus souvent prise en charge. « Une rééducation orthophonique, parfois commencée dès 3-4 ans, peut se concentrer sur la voix et l’articulation, et éventuellement l’alimentation. Le travail concerne en particulier le souffle, la respiration, la production de sons de différentes hauteurs, puis les phonèmes, en associant leur production à des éléments visuels et autres modalités sensorielles (…). La méthode gestuelle constitue un support classique à l’élaboration d’une expression orale. Les bonnes capacités de la mémoire visuelle aide considérablement l’enfant dans cette tâche. »

Kinésithérapie

La prise en charge motrice permet à l’enfant de s’adapter à l’environnement et à limiter l’impact de certains troubles sur son développement. Il s’agira de stimuler, provoquer, éveiller, créer des désirs tout en respectant les différentes étapes du développement psychomoteur de l’enfant. Il faudra donc stimuler l’enfant pour l’aider à évoluer, mais en respectant son propre rythme. Le kinésithérapeute sera attentif aux troubles neuromoteurs et musculaires (essentiellement les muscles longs). En cas de fragilité de l’articulation atloïdo-axoïdienne, le kinésithérapeute mettra en place un travail de prévention ainsi qu’un suivi particulier.

«  Les troubles des équilibres, et en particulier des équilibres de la statique vertébrale, imposent l’intervention d’un kinésithérapeute. Il doit donc avoir la connaissance claire de ces déficits s’il désire réellement aider l’enfant dans son devenir. »
La capacité respiratoire d’un adolescent et d’un adulte atteint de trisomie 21 est réduite et les muscles de la ceinture scapulaire sont toujours atteints ce qui crée des désordres respiratoires. Les conséquences sont multiples : déficit esthétique, déficit respiratoire et conséquences ORL, dysfonctionnement des échanges gazeux sanguins pouvant avoir un retentissement sur l’activité cérébrale. La prise en charge kinésithérapeutique respiratoire précoce permet de limiter voir de supprimer certaines de ces conséquences. Il s’agira de permettre le bon développement de la cage thoracique et de mettre en place la respiration profonde et la maîtrise des souffles.

Après deux ans et demi, trois ans, la qualité de la préhension va progressivement se détériorer (destruction de la prise en pince, sensibilité de la main diminuée,…). Le kinésithérapeute va alors donner à l’enfant le plus tôt possible des moyens d’éviter cette détérioration à travers des exercices-jeux. Il faudra adjoindre un travail sur la pro-supination et la force de l’avant bras à ces exercices-jeux de préhension fine.
Avec le temps, le pied d’un enfant trisomique va se modifier, il y aura l’apparition d’un écart entre le gros orteil et les autres orteils, d’un « faux pied-plat » ou pied-plat du trisomique avec une rotation interne des chevilles, et une modification de la répartition des appuis du poids du corps. Le port d’appareil orthopédique est souvent inutile, la prise en charge doit être dynamique afin de travailler les muscles du pied et de la cheville. L’acquisition de la marche sera alors facilitée et on pourra prévenir des déformations de hanche ou de genu valgum.

L’hypotonie entraîne de nombreuses difficultés, notamment au niveau de la statique vertébrale et du maintien de la ceinture abdominale pouvant entraîner, à la puberté, des déformations importantes. Si l’enfant ne bénéficie pas de kinésithérapie précoce il peut alors développer des scolioses ou attitudes scoliotiques graves, il devra alors porter un corset ou subir une intervention chirurgicale.

Psychomotricité

La prise en charge psychomotrice débute en général après l’acquisition de la verticalisation, c’est-à-dire vers 14 mois. Elle aura pour but « d’aider l’enfant à s’épanouir dans l’harmonie, à utiliser dans les situations les plus diverses d’adaptation, les acquisitions motrices et linguistiques qu’il a réalisées par ailleurs. Il s’agit en fait, de lui donner la possibilité de faire la synthèse de ses acquis, de les utiliser selon une nouvelle combinatoire sous forme de jeux, dans un lieu où il ne court ni le risque d’échec, ni celui de l’affrontement à un mode de références connues.»[4]

Psychologie

La prise en charge psychologique doit être effectuée au près de l’enfant mais aussi des parents. Des psychologues ou psychiatres les prennent en thérapie à plus ou moins long terme selon leurs besoins. L’accompagnement des familles peut être réalisé par des associations ou actions sociales permettant de guider les parents et d’aider les frères et sœurs. Il faudra être attentif aux changements dans la vie de l’enfant, comme par exemple l’adolescence, car il risque d’être plus fragile que d’autres enfants.

Scolarité

Un enfant atteint de trisomie 21 pourra être scolarisé en enseignement ordinaire ou spécial selon ses capacités et les souhaits des parents. Cependant pour entrer dans l’enseignement spécial, l’enfant doit avoir une attestation précisant qu’il est inapte à suivre l’enseignement ordinaire.
« Actuellement la majorité des enfants atteints de trisomie 21 est scolarisée en école maternelle ordinaire. »
L’enseignement ordinaire doit être décidé au cas par cas, et réitéré à la fin de chaque année scolaire. Il faudra avoir l’accord de l’école et certains aménagements (horaires, pédagogie, personnel supplémentaire …) devront probablement être mis en place.

L’enseignement spécial comprend huit types d’enseignement selon les handicaps et leurs degrés. Les enfants atteints de trisomie 21 se trouvent principalement dans les classes de type 1 (arriération mentale légère ; Q.I. : 55-70) et 2 (arriération mentale modérée ; Q.I. : 40-55 ou sévère ; Q.I. : <40). Cet enseignement est accessible de 2 ans et 6 mois à 21 ans.
Au sein de l’enseignement spécial les classes sont plus petites, du personnel paramédical et éducatif est présent et l’enseignement sera adapté aux besoins de l’enfant. De même, ce type d’école permet à l’enfant de rencontrer d’autres enfants ayants des handicaps proches du sien favorisant ainsi son intégration sociale.

Dans l’enseignement secondaire, il y a quatre formes d’enseignement supplémentaire :
Forme 1 : « adaptation sociale »  préparant la personne à la vie dans un milieu protégé
Forme 2 : « adaptation sociale et professionnelle » permettant à des personnes avec des déficiences modérées d’accéder à un milieu de travail protégé
Forme 3 : « enseignement professionnel » permettant d’être inséré dans un milieu de travail ordinaire
Forme 4 : « enseignement de transition et de qualification » dont le programme est similaire à celui des écoles secondaires ordinaires.

Autres (Associations, ergothérapie, …)

Les personnes atteintes de trisomie 21 ont des troubles métaboliques et une prédominance à l’obésité c’est pourquoi une éducation diététique devra être mise en place dès la naissance afin de donner à l’enfant et aux parents de bonnes habitudes alimentaires.
Des associations pourront accompagner les familles pour choisir et trouver avec elles des loisirs ou institutions adéquats. Ces associations peuvent aussi servir de médiateur afin d’avoir des relations harmonieuses avec différents centres non spécialisés, en leur permettant de les adapter à ces enfants.
Une équipe pluridisciplinaire pourra aider l’enfant lors des repas, de l’habillage et du déshabillage, des bains, des toilettes, afin qu’il devienne plus autonome.